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Objectifs/résultats
- Rompre l'isolement social
- Mise en oeuvre de la photoprotection quotidienne
- Trouver des protections conciliant protection ET qualité de vie
- Obtenir des pouvoirs publics une réelle prise en charge sociale de cette maladie (remboursements, scolarisation...)
- Recherche et développement de matériel pour soulager le quotidien
- Aider la recherche
- Plusieurs regroupements des malades dans l'année
- Ralentissement considérable de l'évolution de la maladie
- Reconnaissance officielle via un Protocole National de Diagnostic et de Soins en 2007 relatif au XP
- Prise en charge par la sécurité sociale (forfait dérogatoire (1 300€/an/patient))-arrêté minisfériel du 2 octobre 2009./ Scolarisation sans risque d'exposition aux UV.
- Développement d'un masque anti-UV ventilé transparant
- Soutien de 2 laboratoires (INSERM Bordeaux et IGR Paris