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Le Mot de la Présidente

Bellegarde Sur Valserine, le 14 juin 2018

 

                                               

                                 Encore une année riche en rencontres, partenariats et surtout rassemblements de familles et d’enfants

                                 de la lune que nous aimons tant. Je tenterai à travers ce rapport d’activités annuel de vous faire

                                 découvrir nos aventures tout au long de l’année 2017.

 

Vous pourrez ainsi constater du travail accompli notamment grâce à nos bénévoles de plus en plus nombreux à vouloir nous aider et grâce à nos nombreux donateurs et partenaires.

 

En 2017, pas de camp d’été mais malgré tout quelques rassemblements en petits groupes tout au long de l‘année. En effet, quelques enfants ont pu se retrouver lors de l’habituel Weekend de spéléologie, Chartres en Lumière, weekend Scout dans le Vercors, baptêmes de l‘air Rêves de Gosses et weekend de plongées.

Nous continuons également à financer la recherche et sommes toujours en collaboration avec quelques ingénieurs du CERN, qui nous aident bénévolement au développement d’un dosimètre moins coûteux et moins fragile. Les projets associatifs demandent toujours plus de temps mais nous touchons presque au but sur ce premier projet.

Cela fait bientôt 4 ans que les enfants de la lune portent notre masque anti UV certifié sur lequel nous avions travaillé pendant 4 ans et financé à hauteur de 200 000€. Comme toute innovation, il est également temps de relancer un nouveau projet afin d’améliorer la ventilation et l’aspect »astronaute » du masque qui est parfois bloquant.

Nous avons également le plaisir d’être sollicités pour des projets que je vous laisserai découvrir (Galderma, Bosch, BD Journal d’un Enfant Lune).

Je le répète chaque année, la force de notre association est ce lien entre les familles touchées par cette maladie mais aussi nos nombreux partenaires et donateurs sans qui notre association ne pourrait survivre et qui sont toujours plus nombreux.

 

Cher membre, cher donateur, j’espère que vous resterez fidèle à notre association, à notre cause et à ces enfants qui ont toujours besoin de vous.

Je vous souhaite à tous une très bonne lecture !

Sincèrement,

Wafa Chaabi

Présidente

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